Hvad er god diagnosekommunikation – og hvilket udtryk skal anvendes for interstitiel lungesygdom på dansk?

Baggrund

En tidligere viser, at patienter med autoimmun gigtsygdom, der får interstitiel lungesygdom (ILS), ikke altid er klar over, at de har ILS eller indsigt i, hvad sygdommen indebærer, herunder hvordan den hænger sammen med deres auto­immune gigtsygdom. Der bliver brugt mange forskellige betegnelser for ILS, som kan være svære for patienterne at forstå betydningen af.

Derudover kan det være vanskeligt for patienterne at søge viden om interstitiel lungesygdom på egen hånd, da det er svært at navigere i det komplekse diagnoselandskab og finde information, der er relevant for netop deres egen sygdomskombination, og vurdere det i forhold til deres egen specifikke sygdomsudvikling.

Problematikken omkring diagnosekommunikation og sprogbrug vækker genklang hos både patienter, fagpersoner og i patientforeninger, der repræsenterer patientgruppen. Derfor skal VIVE undersøge diagnosekommunikation, sprogbrug og vidensbehov for patienter med autoimmun gigtsygdom, der får ILS.

Formål

Undersøgelsen skal tilvejebringe viden om, hvad patienter og fagprofessionelle oplever som god sprogbrug og god diagnosekommunikation i forbindelse med kommunikation om en ILS-diagnose. Desuden er det et delformål at undersøge, hvilke behov for viden om interstitiel lungesygdom og sammenhængen med den autoimmune gigtsygdom patienterne oplever at have før, under og efter diagnosetidspunktet. Den viden skal anvendes til at give et bud på god sprogbrug, opstille opmærksomhedspunkter omkring diagnosekommunikation samt give indblik i, hvilke udækkede vidensbehov patienterne oplever.

Metoder

Undersøgelsen er en kvalitativ interviewundersøgelse, der er baseret på gruppeinterview med henholdsvis patienter, fagpersoner og patientforeningsrepræsentanter.