Børn og unge som pårørende til yngre forældre med demenssygdom

Tidlig demens er et sjældent fænomen, og de færreste danskere er klar over, at demens kan ramme yngre mennesker helt ned til 40-årsalderen. Derfor står mange demensramte børnefamilier alene med deres situation. Alzheimerforeningens projekt ”Det gode familieliv for demensramte børnefamilier” (”Det gode familieliv”) henvender sig til denne målgruppe af familier med hjemmeboende børn, hvor en forældre rammes af tidligt indsættende demens.

Gennem en række delindsatser har projektet haft til formål at forebygge og sikre, at ingen børn og unge i Danmark står alene med deres forælders demenssygdom og så vidt muligt kan fastholde et hverdagsliv i sygdomsperioden. Det drejer sig om indsatser som Børnegrupper, Ungecamps, Familiecamps og en ung-til-ung indsats kaldet Ligepersoner. Derudover har projektet rettet delindsatser mod de kommunale medarbejdere og fagpersoner, der møder de demensramte børnefamilier i deres arbejde.

Med denne flerstrengede indsats bidrager Alzheimerforeningen potentielt med et tilbud, der tager dagens pårørendeudfordring alvorligt: Ved at tilbyde hele familien støtte kan den enkelte trives i fællesskabet i en hverdag ramt af sygdom.

Både projektet og denne evaluering er finansieret af VELUX FONDEN. Evalueringen har til formål at dokumentere:

• Indsatser og metoder i projektet Det gode familieliv
• Hvordan og hvorvidt Alzheimerforeningens projekt ”Det gode familieliv” gør en forskel i de demensramte familiers hverdag og liv.

Ingen føler sig alene

Evalueringen konkluderer, at Alzheimerforeningens flerstrengede indsats Det gode familieliv udgør en stor indsats til en lille gruppe mennesker, som for flertallet af deltagerne gør en stor forskel på tværs af børn, unge, voksne pårørende og syge. Den store forskel handler først og fremmest om, at alle deltagere, uden undtagelse og på tværs af delindsatser, oplever, at projektet imødekommer deres behov for ikke at føle sig alene. Analysen på tværs af evalueringens samlede data, viser, at projektet lykkes med at bryde tabuer omkring livet som demensramt børnefamilie og understøtter en netværksdannelse.

Projektet tilbyder et ’sikkerhedsnetværk’ og bryder tabu

Evalueringen peger på, at Alzheimerforeningens mange delindsatser tilsammen udspænder et ’sikkerhedsnetværk’ under familierne, alt imens de bidrager til at aftabuisere familielivet med demens. Sikkerhedsnetværket består af de mange forbindelser, der skabes på tværs af familierne og indsatserne samt det mod på livsudfordringer, fællesskabet tilbyder.

Hjælpens cyklus: Deltagere i indsatsen bliver sidenhen ofte frivillige

Den forskel, projektet gør, kan også måles i det, vi kalder hjælpens cyklus, hvor de børn og unge, der modtager hjælp fra Alzheimerforeningens indsatser, senere bliver frivillige i foreningens forskellige delindsatser. For eksempel bliver mange unge, der har gået i ungegruppe, frivillige på Familie- og Ungecamps. Mange børn, der deltager på Familiecamp, begynder i enten Børne- eller Ungegrupper. Ligepersoner henviser unge til Ungegrupper, og deres hjemmesideprofiler læses også af forældre til unge pårørende til yngre med demens. Familierne og børnene er ofte blevet henvist til tilbud om Børnegruppe eller Familiecamp af demenskoordinatorer og sagsbehandlere, som Alzheimerforeningen har uddannet. Således formår projektet at omslutte de få familier, der findes i Danmark, som lever med demens, og har hjemmeboende børn (0-15 år) eller unge børn (16-30 år)

Doseringen af tale og tavshed, alvor og sjov

Projekt Det gode familieliv lever med en indbygget spænding, som Alzheimerforeningen har taget hul på at adressere undervejs i projektperioden: På den ene side ønsker projektet at frisætte børn og unge fra det store ansvar og den tunge samvittighed, der ofte er forbundet med at have en forælder med demens. På den anden side bygger projektet på et mål om at oplyse om og skabe åbenhed om sygdom, sorg og tab.

Doseringen af tale og tavshed, af alvor og sjov er e centrale temaer for de interviewede projektdeltagere. Børnene og teenagerne fortæller, at det er i de almindelige sociale og hyggelige aktiviteter, at de føler sig normale. Oplevelsen af at være et normalt barn i en normal familie er afgørende for dem, og den oplevelse får de i kraft af Alzheimerforeningens indsatser, der sætter dem sammen med de få andre mennesker i Danmark, der er i samme situation. Samtidig minder Alzheimerforeningens indsatser dem om, at deres forældre er syge og om sygdommens alvor.

En vigtig opgave i arbejdet med børn og unge som pårørende er at være lydhøre over for, hvornår og hvordan børn og unge er klar til eller modtagelige for at åbne sig om deres tanker om det at være barn af en alvorligt syg forælder.

Metode

For at dokumentere projektet Det gode familielivs indsatser og metoder har VIVE analyseret Alzheimerforeningens skriftlige materiale om indsatserne, interviewet fagpersoner og deltagere, samt gjort observationer af Familiecamp.

For at indfange deltagernes oplevede udbytte af Alzheimerforeningens indsatser og afgøre, hvorvidt og hvordan indsatserne gør en forskel i disse familiers hverdag og liv har VIVE belyst såvel børneperspektiver som unge- og forældreperspektiver gennem familiebesøg, interview og observationer.

Derudover har Alzheimerforeningen gennemført en survey af henholdsvis Familiecamp 2019 og kurser for fagpersoner 2019. På opfordring fra VIVE har gruppelederne af Børnegrupperne skrevet logbøger over møderne og stillet børn i Børnegrupperne spørgsmål til deres oplevede udbytte af Børnegruppen både midtvejs og afslutningsvis. De af Alzheimerforeningen indsamlede data afrapporteres også i denne evalueringsrapport.